Mary Barnesová každé odpoledne vyzvedává svého syna ze školy a on na ni čeká na hřišti. Místo toho, aby jí vběhl do náruče, zůstal nehybně stát a nepoznal osobu, která na něj volala.
Osmiletý Stanley má Sanfilippo syndrom, nevyléčitelné onemocnění, které je velmi podobné Alzheimerově chorobě v tom, že podobným způsobem postihuje mozek. Nemoc mu byla diagnostikována v 16 měsících, což jeho rodiče velmi zdrtilo. Postupem času se chlapcův stav zhoršoval, což způsobilo, že nemohl komunikovat s rodiči a dokonce zapomínal jednoduchá slova jako „jablko“.
„Je to velmi bolestivé“
Letos se situace stala horší než kdykoli předtím. „Je to velmi bolestivé,“ říká Mari, „každý den máte pocit, že se vám ztrácí část syna. Situace se velmi rychle zhoršuje. Ještě před šesti měsíci byl Stanley na tom mnohem lépe. Teď, jakmile vyjdeme z domu, musím ho držet za ruku, protože jde kamkoli.
A když řekne slovo, jsem dojatá, protože mi to dává znamení, že je stále s námi.“ Bohužel průměrná délka života dětí, které trpí Stanleyho onemocněním, je 10 až 20 let. Proto se jeho rodiče a dva sourozenci každý den snaží, aby malému chlapci co nejvíce zpříjemnili život.
