Protože se jedná o neregistrovaný lék, není možné požádat zdravotní pojišťovnu o úhradu. Rodiče se tedy rozhodli založit veřejnou sbírku. Výnosy ze sbírky poputují na zaplacení genové terapie v Austrálii, která proběhne v režimu klinického testování. Během několika dní Češi ve sbírce vybrali již více než 13 milionů korun. Celkové náklady se ale odhadují na téměř 20 milionů. Pokud se podaří celou částku shromáždit, Vilém by mohl léčbu podstoupit na jaře příštího roku.Příběhy dětí trpících vzácnými onemocněními, které potřebují drahou léčbu, se v posledních letech objevují stále častěji. David Procházka z platformy Donio pro ČTK uvedl, že jen v loňském roce se konalo 28 sbírek pro děti s diagnózami tohoto druhu.Velmi silně v české společnosti rezonoval případ dvouletého Martínka, pro kterého Češi loni na podzim vybrali přes 150 milionů korun na genovou terapii, poté co mu zdravotní pojišťovna odmítla léčbu uhradit. Chlapec, narozený s vzácným AADC syndromem, podstoupil terapii letos v únoru ve Francii a podle jeho rodičů se mu daří velmi dobře. Tento úspěch inspiroval Martínkovy rodiče k tomu, aby ve spolupráci s právním zástupcem Zdeňkem Jouklem usilovali o to, aby budoucí rodiny měly přístup k úhradám lépe organizovaný a rychlejší.Podle Jany Hajgajda, ředitelky Asociace pro genovou terapii, je nyní větší zájem o tento problém nejen u zdravotních pojišťoven, ale i na straně ministerstva zdravotnictví. V poslední době proběhlo několik kulatých stolů a vznikly pracovní skupiny, které se zaměřují na systémové řešení genových terapií.„Případy z poslední doby ukázaly, že to už není jen budoucnost, ale aktuální téma. Ministerstva a pojišťovny začaly cítit urgenci a pracují na řešení, protože očekáváme značný nárůst potřeby této léčby, což bude mít významný vliv na rozpočet zdravotnictví,“ uvedla Hajgajda, která sama má sedmiletého syna s Angelmanovým syndromem.Ministerstvo zdravotnictví v červnu oznámilo, že od příštího roku začne fungovat expertní tým, který bude vydávat doporučení pro pacienty se vzácnými onemocněními, což by mělo zjednodušit a sjednotit rozhodování o úhradách léčby.Příběhy jako ten Vilémův ukazují, jak důležitá je solidarita a angažovanost veřejnosti. Díky obrovskému úsilí rodičů a podpoře lidí, kteří přispívají do sbírek, může být i naděje na vyléčení těchto vzácných a vážných onemocnění dosažitelnější. Bez této podpory by mnoho rodin nemělo šanci na záchranu svých dětí.
Sbírka pro Viléma
Přispívat na chlapcovu léčbu mohou lidé na platformě Znesnáze. Případně je možné platbu zaslat přímo na účet 4004040040/5500 s variabilním symbolem 3258.
Cílovou částkou je 20 milionů korun.
Vybrané finance rodina použije na spolufinancování výroby léku, čímž zajistí dávku léku přímo pro Viléma. V dalším kroku pak bude potřeba zaplatit samotnou aplikaci léku v australské nemocnici.
