Ministerstvo zdravotnictví plánuje zavést internetový návod pro rodiče dětí s vzácnými onemocněními, kde se dozví o možnostech léčby jak doma, tak v zahraničí. Kromě toho se připravuje vznik expertní skupiny, která bude pomáhat zdravotním pojišťovnám při hodnocení žádostí o úhradu drahých léků. Tento tým by měl začít fungovat na začátku příštího roku.
Nedostatek odborníků na vzácná onemocnění u pojišťoven komplikoval schvalování žádostí o úhradu moderních léků. Mnoho rodin se proto muselo obrátit na veřejné sbírky a pomoc od ostatních. S novými kroky ministerstva by se však moderní léčba mohla stát brzy dostupnější pro širší okruh pacientů.