Půl roku po operaci je rodina malého Martínka nadšená z jeho pokroků

566
Sdílejte

I přes to, že horní polovina jeho těla zůstává slabší, dolní končetiny jsou dostatečně silné, aby se mohl opřít o kolínka a chvíli se sám udržet.

Martínek trpí vzácným syndromem AADC, který způsobuje svalové křeče připomínající epileptické záchvaty a oslabuje polykací reflex. Tento syndrom postihuje přibližně 120 lidí na světě. Předchozí léčba pouze zmírňovala symptomy, ale genová terapie, kterou Martinek podstoupil, slibuje zlepšení kvality života a možná i eliminaci potřeby dalších léků.

Léčba se uskutečnila ve francouzském Montpellier a byla financována z darů veřejnosti, protože zdravotní pojišťovna ji odmítla hradit. Od této doby uplynulo půl roku, a Martinek dělá velké pokroky. Začíná si všímat svých rukou a zkouší chytat předměty kolem sebe. Jeho rodiče uvádějí, že chlapec přidal do svého slovního repertoáru nové hlásky a je veselejší než kdy předtím, což rodinu naplňuje radostí.

V České republice tato léčba zatím není dostupná, což přinutilo patnáctiletou Míšu Hlaváčkovou, která trpí stejným syndromem, odjet do USA na klinickou studii. I jí se po podání léku výrazně polepšilo.

Kam dál?

Zemřel ikonický útočník hokejové Sparty Karel Holý

Libuše Šafránková by letos oslavila 71. narozeniny. Proč nedostávala ceny a co odmítla točit!

Jaromír Soukup si uměl užívat života na vysoké noze. Kolik bral za moderování ? Tyto částky by nedostal ani Leoš Mareš

Senátorka Miroslava Němcová (72) nechutně útočila na Schillerovou. Nazvala ji poskakovadlem a vysmála se její váze

Herec Martin Hofmann se potýká se zdravotními problémy. Skončil v nemocnici a ruší představení

Další články