Půl roku po operaci je rodina malého Martínka nadšená z jeho pokroků

664
Sdílejte

I přes to, že horní polovina jeho těla zůstává slabší, dolní končetiny jsou dostatečně silné, aby se mohl opřít o kolínka a chvíli se sám udržet.

Martínek trpí vzácným syndromem AADC, který způsobuje svalové křeče připomínající epileptické záchvaty a oslabuje polykací reflex. Tento syndrom postihuje přibližně 120 lidí na světě. Předchozí léčba pouze zmírňovala symptomy, ale genová terapie, kterou Martinek podstoupil, slibuje zlepšení kvality života a možná i eliminaci potřeby dalších léků.

Léčba se uskutečnila ve francouzském Montpellier a byla financována z darů veřejnosti, protože zdravotní pojišťovna ji odmítla hradit. Od této doby uplynulo půl roku, a Martinek dělá velké pokroky. Začíná si všímat svých rukou a zkouší chytat předměty kolem sebe. Jeho rodiče uvádějí, že chlapec přidal do svého slovního repertoáru nové hlásky a je veselejší než kdy předtím, což rodinu naplňuje radostí.

V České republice tato léčba zatím není dostupná, což přinutilo patnáctiletou Míšu Hlaváčkovou, která trpí stejným syndromem, odjet do USA na klinickou studii. I jí se po podání léku výrazně polepšilo.

Kam dál?

Stačilo málo a mohlo být pozdě. Zpěvák Jan Bendig musel akutně pod kudlu. Ostrá bolest a zákrok za pět minut dvanáct

Andrea Pomeje prožila hororové chvíle : Pes jí ukousl kus nosu! Udělala jsem chybu, lituje

Zpěvákovi O5 a Radeček odmítli s bolestmi pomoci v nemocnici! Lékař na Tomáše spustil: ‚Co chcete? Chcete berle, abyste mohl machrovat před holkama, nebo o co vám jde?

Dominika Gottová nepřestala kydat špínu na Ivanu. Sekýrovala mě, že jsem tlustá a nemám práci, tvrdí

Alena Schillerová ukázala svou divočejší stránku : Nechala se potetovat. Symbol má pro ni velký význam, svěřila se

Další články