Půl roku po operaci je rodina malého Martínka nadšená z jeho pokroků

634
Sdílejte

I přes to, že horní polovina jeho těla zůstává slabší, dolní končetiny jsou dostatečně silné, aby se mohl opřít o kolínka a chvíli se sám udržet.

Martínek trpí vzácným syndromem AADC, který způsobuje svalové křeče připomínající epileptické záchvaty a oslabuje polykací reflex. Tento syndrom postihuje přibližně 120 lidí na světě. Předchozí léčba pouze zmírňovala symptomy, ale genová terapie, kterou Martinek podstoupil, slibuje zlepšení kvality života a možná i eliminaci potřeby dalších léků.

Léčba se uskutečnila ve francouzském Montpellier a byla financována z darů veřejnosti, protože zdravotní pojišťovna ji odmítla hradit. Od této doby uplynulo půl roku, a Martinek dělá velké pokroky. Začíná si všímat svých rukou a zkouší chytat předměty kolem sebe. Jeho rodiče uvádějí, že chlapec přidal do svého slovního repertoáru nové hlásky a je veselejší než kdy předtím, což rodinu naplňuje radostí.

V České republice tato léčba zatím není dostupná, což přinutilo patnáctiletou Míšu Hlaváčkovou, která trpí stejným syndromem, odjet do USA na klinickou studii. I jí se po podání léku výrazně polepšilo.

Kam dál?

Předseda lidovců a ministr zemědělství Marek Výborný přišel o řidičák

Pavel Nečas boural u O2 areny. Narazil do brány. Víte kdo já jsem ? ptal se svědků. Odmítl test na alkohol

Miroslav Hejda otevřeně promluvil o tom, jak to s manželkou Zorkou Hejdovou mají nastavené ohledně majetku

„Stále cítím beznaděj, jen ne tak strašnou,“ svěřil se tatínek nemocné Madlenky. Situace je vážná, ale to nás pohání

Hanychová si drsně rýpla do Borhyové: Každý dítě má s jiným a to nikomu nevadí. Mě za to vláčej…diví se Agáta

Další články