Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

31278
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Jak často byste měli mít pohlavní styk v manželství? Pokud je to méně než TOTO ČÍSLO, hrozí riziko rozvodu!

NASA zveřejnila pochmurnou prognózu o konci života na Zemi

Na jihu Moravy mají lidé kvůli suchu zákaz zalévat zahrady. Hrozí pokuty

Tohle vám může zničit vztah! 6 věcí, které muži na ženách nemají rádi

Armáda chce nové polní kuchyně. Ministerstvo obrany proto rozjelo ve velkém nákupy nových kuchyní za více než čtyři miliardy korun

Další články