Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

29411
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Dělba práce v rodinách? Podle nedávného průzkumu se ukazuje, že všechno oddřou ženy, muži jen vynášejí odpadky

Půlka Čechů si myslí, že politiky zajímají víc důchodci než mladí lidé

Vláda se rozhodla zavést regulaci pro influencery a tvůrce obsahu na sociálních sítích, kteří mají velký dosah. Mají vliv jako televize, říká Nacher

Konikleců v posledních letech ubývá, protože část z nich turisté zašlapou : Děti na odrážedlech a pikniky. Místní z Trnavy na Třebíčsku vytáčí návštěvníci atrakce

Věk dožití Čechů se prodlužuje a zároveň ubývá těch, kteří na budoucí důchodce vydělávají

Další články