Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

33118
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Podle vědců dokáže lidské tělo vnímat příchod smrti díky čichu. Nos dobře ví, kdy se blíží konec

Otřesného chování se na dovolené : Čech v Egyptě vyryl jméno „Láďa“ do krunýře želvy. Vrchol krutosti, zuří lidé

Tragické úmrtí českého chlapce v Německu: Policie již zná výsledky pitvy. Roli hrál poslední vlak

10 běžných věcí, které nosí smůlu. Dávejte pozor na sůl, suvenýry z cest i divné dárky. Máte je doma i vy!

Průzkum ukázal, že muži v seznamkách míří příliš vysoko. Jsou nároční a proto zůstávají sami

Další články