Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

26313
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Šokující konec Tadeáše Kuběnky! Kontroverzní influencer přiznal drastický rok a nyní plánuje věnovat se nové profesi, která ho nadchla

Tisíce dětí z Ukrajiny se nevešly do škol. Praha apeluje na nově příchozí uprchlíky, aby si vybrali jiné město

Šéfkuchaře Radka Kašpárka spláchla vlna kritiky za to, že se nacpal do Ulice. Tenhle kašpar tam scházel, brblají mnozí

Babičky jsou pro nás a naše dětičky doslova jako skutečný balzám na srdce: Chvíle, které s nimi strávíme jsou ničím nenahraditelné!

Mareček (†9 měsíců) zemřel na zástavu dechu. Svrab, modřiny, podezřelé úrazy, život v jednopokojovém plesnivém bytě. Kojence doma hlídali předškoláci

Další články