Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

26273
Sdílejte

Amálčina rodina zjistila o její nemoci až po jejím narození. „Jsem přenašečka stejně jako manžel, což jsme zjistili až po narození Amálky. Každý další potomek měl 25% pravděpodobnost, že bude mít stejnou nemoc,“ vysvětluje Kristýna, která po Amálce ještě porodila čtyři zdravé děti. „Samozřejmě jsme od početí každého z nich chodili poctivě na genetická vyšetření,“ dodává.Šumperští hasiči se rozhodli Amálce pomoci uspořádáním charitativního běhu. Cílem této akce není vybrat peníze přímo pro rodinu, ale na podporu výzkumu a léčby vzácných onemocnění, čímž se může zlepšit kvalita života mnoha dětí. „Před rokem nás nad kávou napadlo uspořádat něco, co by mohlo pomoci potřebným,“ řekla Nikola Hýblová, která akci vymyslela s manželem, hasičem Jaroslavem. „Tak vznikl projekt Staň se hrdinou – běhej s IZS! Byli jsme překvapeni, že loni se hned prvního ročníku zúčastnilo na sto zájemců,“ dodala. Letošní běh se uskuteční 31. srpna v Šumperku od 9 do 18 hodin. Další informace najdete na www.behejsizs.cz.

Kam dál?

Mladí Češi nechtějí o zodpovědnosti ani slyšet. Práce se jim zajídá. Chtějí cestovat, ne otročit jako jejich rodiče

Učitelka začala od svých žáků vybírat peníze. Kasíruje děti za nájem lavice, a dokonce dostávají pokuty

Po 25 letech neúspěšných pokusů konečně 53 letá Helena otěhotněla. Pochlubila se fotkou s miminkem. Lidé jsou ale proti

Přílišná péče může dětem uškodit. Potřebují zažít i nepohodlí a stres

I dvě desítky epileptických záchvatů denně prodělají sedmiletá dvojčata Šimon a Matěj Riemelovi z Bohuslavic na Opavsku

Další články