Desetiletá Amálka je jediná v České republice, která trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza. Oční víčka téměř nemá a nemůže na slunce

26304
Sdílejte

Amálka Ježková, desetiletá dívka z Hrabenova na Šumpersku, je jediná v České republice, kdo trpí vzácnou kožní chorobou nazývanou ichtyóza, konkrétně její nejtěžší formou zvanou Harlequin. Celosvětově je takových dětí jen několik desítek. Její nemoc způsobuje, že má kůži, která se neustále loupe a tvoří šupiny, což ji činí velmi citlivou a bolestivou. Hned po narození začala její kůže praskat, což jí způsobovalo obrovské bolesti. Kvůli své nemoci má také velmi citlivou kůži na zranění a omezuje ji v pohybu, protože při něm se kůže napíná. Prakticky nemá oční víčka, takže si musí pravidelně zvlhčovat oči umělými slzami.

Kam dál?

Mareček (†9 měsíců) zemřel na zástavu dechu. Svrab, modřiny, podezřelé úrazy, život v jednopokojovém plesnivém bytě. Kojence doma hlídali předškoláci

Konec v Ulici?!Posteskla si Jaroslava Obermaierová (78), protože už dva měsíce netočí! Má strach, co s její postavou Vilmy Nyklové bude

Zoufalá matka z Thajska si nechala zbudovat vězeňskou celu, aby byla v bezpečí před drogově závislým synem

Generace Z si zvykla komunikovat jinak : Raději poslat pár zpráv než zavolat. Neustále mají mobil v ruce. Když se jim ale chcete dovolat, je dost možné, že se vám to nepodaří

Les není veřejné WC: Jak tedy správně uspokojit své fyziologické potřeby v horách tak, aby po nás nezůstávaly kopy bílých kapesníků?

Další články